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Monday, May 29, 2023
Friday, February 15, 2019
Campaña 2019 del Día Mundial del Lupus
Unámonos para Luchar contra el Lupus
Para más información visita el portal de la Federación Mundial del Lupus (World Lupus Federation) en el www.worldlupusfederation.org.
Thursday, March 22, 2018
10 de mayo: Día Mundial del Lupus | Ponte en mis Zapatos
Los invitamos a ser creativos🎨, a convidar y organizar en su trabajo🚧, escuela 👨🏫y/o organizaciones 💒 de la comunidad, eventos educativos para ayudar a crear conciencia sobre el lupus.
Puedes crear un “casual day” 👚, tomar fotos 📸y publicarlas en las redes📲. Si deseas que compartamos tus fotos, puedes hacer una etiqueta (🔖tag) o enviarlas al inbox📥📬.
¡Anímate! Trabajemos juntos para crear conciencia sobre la realidad del lupus.
Share it! Like it! | Favor compartir.
#LupusPR
Friday, April 21, 2017
DE VIOLETA POR EL LUPUS | MAYO 10 | DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
Desde el 2004 se conmemora El Día
Mundial del Lupus de manera internacional con el propósito de mejorar los servicios
de salud, el diagnóstico y tratamiento ofrecidos a estos pacientes, así también
aumentar la investigación sobre las causas y una cura para esta enfermedad.
Puerto
Rico se unió a esta conmemoración con
la Ley Núm. 82 del 24 de julio del 2013 que declara el día 10 de mayo de cada
año como el Día de la Concienciación sobre el Lupus con el fin de hacer visible
esta enfermedad que aqueja a miles de puertorriqueños pero de cual la mayoría
no conoce casi nada. Esta ley pretende promover la educación y sensibilizar a
la población solicitando al Gobierno y agencias como el Departamento de Salud y
a los Municipios el apoyo a cualquier actividad educativa relacionada al lupus.
Durante
este día se realizan alrededor del mundo y en Puerto Rico un sinnúmero de
actividades como charlas con especialistas, repartición de folletos y uso de cintas
violetas, caminatas, instar a las personas que se vistan de violeta en apoyo y
demás. En años anteriores, algunas de estas actividades han tenido como
escenario el Capitolio de Puerto Rico.
A pesar del constante aumento de puertorriqueños diagnosticados con esta enfermedad y el gran esfuerzo por darla a conocer por parte de algunos grupos como Lupus Puerto Rico que se han dado a la tarea de dar apoyo a pacientes y sus familias, lamentablemente, todavía hay poca visibilidad y apoyo social. En solidaridad con los pacientes de lupus, te invitamos a la iniciativa "Vistete de Violeta" el miércoles 10 de mayo de 2017. Para más información visita nuestras redes sociales en Facebook Lupus Puerto Rico y en Twitter @LupusPR.
Saturday, May 9, 2015
10 DE MAYO | PUERTO RICO Y EL DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
Por Elsa Colón
Desde el 2004 se celebra El Día Mundial
del Lupus de manera internacional con el propósito de mejorar los
servicios de salud, el diagnostico y
tratamiento ofrecidos a estos pacientes, así también aumentar la investigación
sobre las causas y una cura para esta enfermedad.
Puerto
Rico se unió a esta celebración con la Ley Núm. 82 del 24 de julio del 2013 que
declara el día 10 de mayo de cada año como el Día de la Concienciación sobre el
Lupus con el fin de hacer visible esta enfermedad que aqueja a miles de
puertorriqueños pero de cual la mayoría no conoce casi nada. Esta ley pretende
promover la educación y sensibilizar a la población solicitando al Departamento
de Salud y a los Municipios el apoyo a cualquier actividad educativa
relacionada al Lupus.
Wednesday, May 6, 2015
Tuesday, May 5, 2015
SOBRE EL LUPUS
 |
Por: Daisy González | lupuspr@gmail.com |
¿Qué es el Lupus?
Antes de
hablar de lupus, sería bueno entender que nuestro organismo cuenta con un
mecanismo de defensa natural que se activa cuando reconoce que estamos enfermos
y que nuestro cuerpo se está enfrentando a algún proceso infeccioso, viral o
bacteriano. A este mecanismo de defensa se le conoce como
Sistema Inmunológico.
En lupus,
el Sistema Inmunológico pierde la habilidad de reconocer los gérmenes
extraños y comienza atacar los órganos y tejidos sanos.
Las
personas con lupus suelen presentar síntomas variados, cada caso es uno
particular y no existe una única prueba diagnóstica. Sin embargo el Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR,
por sus siglas en inglés) cuenta con una lista de síntomas y otras medidas que
los médicos pueden usar como guía para decidir si un paciente padece de la
enfermedad. Los síntomas incluyen erupciones, ulceras en la boca, artritis, inflamación
pulmonar o del corazón, problema renal, problema neurológico, en adición a exámenes de sangre anormales como por
ejemplo: escasa cantidad de glóbulos rojos, escasa cantidad de glóbulos
blancos o plaquetas, anticuerpos antinucleares positivos y ciertos anticuerpos que muestran un
problema del sistema inmunológico: antiADN de doble cadena (llamados
antidsADN), antiSmith (conocidos como antiSm) o anticuerpos antifosfolípidos.
Debido a su complejidad, se le conoce como la
enfermedad de las mil caras. Hay que
estar alerta, ya que cualquier órgano puede verse afectado, es por esto que el
monitoreo debe ser constante y la supervisión médica es esencial. Aunque el lupus no discrimina en cuanto a
edad y género, es más común en mujeres
en edad fértil.
Tipos de
Lupus
Existen varios tipos de lupus. El más común es
el lupus eritematoso sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo.
Otros tipos de lupus son:
·
Lupus eritematoso discoide—causa un sarpullido en la piel que es
difícil de curar
·
Lupus eritematoso cutáneo subagudo—causa llagas en las partes
del cuerpo que están expuestas al sol
·
Lupus secundario—causado por el uso de algunos medicamentos
·
Lupus neonatal—un tipo raro de lupus que afecta a los bebés
recién nacidos.
La maternidad ante el Lupus
Si bien
es cierto que ser madre hoy día es un
reto debido a lo multifacéticas que somos las mujeres, cuando se tiene lupus el
reto es mayor. La falta de energía, la
necesidad de descanso que requiere la condición, la limitación de hacer
actividades al aire libre (debido a que la exposición a los rayos ultra violeta
exacerba el lupus), el hecho de que planificar se dificulta y en cada decisión
que tomas el cuidar la salud es una prioridad;
es entonces cuando para lograr tus metas sale la valentía y el coraje que existe
en nuestro interior.
Las
mujeres con lupus pueden quedar embarazadas, pero no deja de ser un embarazo de
alto riesgo. Se recomienda que la
paciente consulte con su médico si el embarazo es una opción. Si decide dar ese paso importante, procure
que su condición esté en remisión (bajo control).
Lupus y estilos de vida
-
Dieta: No existe un
régimen alimentario específico para el lupus, debido a que el paciente
puede tener comorbilidades como alta presión,
diabetes
mellitus, hipotiroidismo y osteoporosis entre otras… lo adecuado es consultar
con un nutricionista para diseñar una dieta específica acorde con la necesidad
del paciente.
-
Actividad física: Tomando en cuenta que los síntomas como
debilidad y fatiga (cansancio) afectan al momento de crear una rutina de ejercicios. Algunos expertos indican que el Tai-chi, Yoga
y el caminar son una alternativa para esta población.
-
Exposición solar: En lupus los rayos ultravioletas pueden
causar serias alergias y complicaciones en la piel. Claro que no es nada positivo limitarse
totalmente de hacer actividades al aire libre así que una opción sería utilizar
bloqueador solar a diario, aún en aquellas partes cubiertas por la ropa.
5 consejos importantes a seguir siempre:
1.
Conoce tu cuerpo, lee y aprende a explicar los síntomas, “Nadie
conoce tu cuerpo mejor que tu”.
2.
Habla de lupus con naturalidad y espontaneidad, orienta a tus
familiares y amigos. ¡Vamos, erradica los mitos!
3.
Establece prioridades, lleva una agenda, esto ayudará a manejar
tu tiempo y controlar el estrés.
4.
Recuerda que tu médico es tu aliado, establece una comunicación
efectiva.
5.
Participa de los grupos de apoyo, es importante saber que no estás
solo (a).
6.
Sentirse mal no es igual a verse mal. Promueva su autoestima.
Datos rápidos:
- 5 millones de personas en todo el mundo padecen de algún tipo de
lupus.
-
Nueve de cada 10 personas que tienen lupus
son mujeres.
-
Las mujeres afroamericanas, latinas,
asiáticas e indígenas americanas tienen mayor riesgo de tener lupus que las
mujeres blancas.
-
No se puede contagiar lupus de otra persona
y no está relacionado con el SIDA.
-
Lupus no es un tipo de Cáncer. Lupus es un miembro de la familia de las enfermedades autoinmunes
que incluye la artritis reumatoide,
esclerosis múltiple, la
esclerodermia y otros.
Donde buscar información:
Facebook: Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico www.lupuspr.org | Twitter @LupusPR
-
La autora
es paciente de lupus y coordinadora general de la Red de Apoyo de Lupus en
Puerto Rico.
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